Autisme Vrouw

Vanmiddag met de bus naar de bieb geweest. Uitstappen bij de bushalte was niet zo'n probleem, mooi uitgekiend dat de bus lekker aan de juiste kant van de weg dichtbij de bieb stopte. Na wat normaal geschuifel was het binnen relatief rustig. Wel merkte ik dat mijn zenuwen strak gespannen waren. Na plm een half uur de stad nog ingeweest. Ook daar niet zoveel problemen, alhoewel, ik heb de neiging heel dicht bij de muur te willen lopen en durf niet opzij voor anderen op straat. Dus als er mensen op het terras zitten aan een tafeltje aan de buitenkant van het terras is mijn route dan heel erg dicht langs de tafeltjes. Echt irritant. Ik voel graag aan de muur en loop van baksteen naar raam en dan weer naar baksteen. Mijn route wordt als het ware in fases van te passeren objecten ingedeeld. Ondertussen registreert mijn gehoor bijzonder scherp de vallende vuilnisemmerdeksel, fietsbellen, brommers en het gehol van kinderen. Dat laatste maakt mij zowie zo niet blij, weer onverwacht.

Enfin, ik moest dus weer de bushalte terugvinden vanaf de stad. Wist precies waar ie zat. Maar dat was dus overkant van de straat. Oversteken in hartje Sneek, nee. Al met al heb ik geloof ik drie rondjes door de straten gelopen alvorens mijn route te vervolgen naar het busstation van Sneek. Ook hier weer langs de muren en precies de hoeken van de straat volgen. Ondertussen spelen er zich in mijn gedachten een stuk of wat verschillende discussies af, zie ik mijzelf van een afstand schuifelen (voelt als of ik gefilmd wordt) en is het slechts een kwestie van seconden voordat er tranen vloeien. De route wordt gestaag met succes afgelegd. Raar is dat dat er eigenljk nooit een stukje zelfvertrouwen groeit als ik de ene weg rustig heb kunnen lopen, zo van ik kan het wel. Nee, het blijft een intense beproeving met aan het einde de grande finale met daarin twee oversteekplaatsen zonder stoplicht. Gelukkig een vluchtheuveltje in het midden. De automobilist die mij voor laat gaan gebaar ik nog even met mijn handen dat ie toch wel echt moet stoppen. Vlak voor de overkant weer mijn hand opgehouden voor hem als dank voor het stoppen. Hehe, het busstation gehaald. Zenuwcentrum is nog steeds in hoogste alarmfase. De bus komt er zo aan. Nu alleen het lopen naar het eilandje van waar de bus vertrekt. Dat gaat goed. In de bus terug speelt de film zich weer af. Niet alle fragmenten van mijn film zijn opgeslagen, de energie die dit 2 uur durende bezoekje heeft gekost, verbaasd mij telkens weer. De laatste kilometers naar huis weer met de auto lijkt alles al weer ver weg. Weer een dag met autisme overleefd.

De tijd gaat snel. De keuringsarts heeft wederom volledige arbeidsongeschiktheid vastgesteld. Altijd weer even wennen aan dat label. De maanden gingen voorbij. Gedurende de winter en de lente wordt er stug doorgewerkt bij mijn werkervaringsplaatsen. Niemand die werkt kan weten hoe belangrijk deze onbetaalde arbeidsplaatsen zijn. Zij vormen de scheiding tussen een leven in de marge en het volwaardig meedoen in de maatschappij. De gemeente is tevreden over mijn bijdrage. Het is ook leuk werk om te doen. Bouwvergunningen uit de jaren 70 tot en met midden jaren negentig van de vorige eeuw digitaliseren. Van schuur tot mestilo en windmolens tot aan de bebouwing op de Afsluitdijk. Iedere aanvraag is anders. Het meest interessante aspect van wat ik doe wordt gevormd door het opzoeken van gegevens op kadastrale kaarten. Wat zijn de dorpen gegroeid in de loop der jaren.

In het groen aan de vooravond van een feestdag, de verjaardag van wijlen Prinses Juliana. Morgen lekker feesten, gezellig met wat mensen in het geroezemoes van een grote stad. Verheug me er nu al op. Net mijn begeleidster op bezoek gehad, immer nuttige hulp. Straks nog even gaan werken, er vallen al zoveel dagen uit deze en de komende week.

Het is fijn te kunnen schrijven in het Nederlands. Zal eens een opzetje maken voor wat serie artikelen die verband houden met autisme. Bijvoorbeeld iedere donderdag iets plaatsen over autisme en kunst, of autisme en werk.

Voor nu, gegroet en dank voor het lezen

Wat je nodig hebt om een Asperger aan het werk te krijgen?(Ik ga uit van mijzelf)

Voor alles: V E I L I G H E I D

-Een leuke, inspirerende baan, bijv. werken bij een onderzoeksbureau. Bij voorkeur op non profit basis, zodat de commercie eis wegvalt, de prestatie druk minder wordt.

-Weinig prikkels op de werklocatie. Graag een buro in een kamertje alleen of in ieder geval met rustige collega's. Geen rinkelende telefoon of radio met stoorzender in de buurt. Een vast aanspreekpunt is absolute must. Van het kastje naar de muur voor instructies en begeleiding moeten is desastreus voor me. Raak ik van in de war. Eenmaal ontregeld is het nivo van mijn werkzaamheden vaak aanzienlijk lager dan daarvoor.

-De vrijheid om leuke, dingen, die sociale gebeurtenissen op kantoor, af te slaan naar behoefte. In gezelschap van anderen is eten lastig. Als mijn collega's lunchen elders in het gebouw is de kamer voor mij de ideale- even radiovrije- werkplek.

Verder doen begrip en rust een heleboel. Soms is Aspergers op de werkvloer te vergelijken met die ene plant die wat extra aandacht nodig heeft: met wat Pokon erbij, is iedereen blij.

Tenslotte, het is niet alleen maar geven hoor aan mensen met Asperger. Eenmaal gewend in de nieuwe werkomgeving zijn Aspergers na verloop van tijd hele gewaardeerde, betrouwbare, eerlijke, integere werknemers die menige werkgever niet graag zou willen missen.

Deze dagen staan voor een niet onaanzielijk deel in het teken van De UWV-Herkeuring aankomende week. Heel erg spannend. De stressmeter is sinds de oproep in de bus viel behoorlijk gestegen. Momenteel 80-10% arbeidongeschikt. Dat zou zomaar kunnen veranderen.De keuring is in deze regio heel streng naar het schijnt. Het is maar net wie je treft. Heb me goed voorbereid door o.a. het speciale Keuringen spreekuur van het locale steunpunt uitkeringsgerechtigden te bezoeken. Ook het invullen van de functionele mogelijkhedenlijst( vragenlijst gehanteerd door het UWV) en de vragenlijst ter voorbereiding op uw gesprek met de keuringsarts zijn zeer de moeite waard om nog eens duidelijk te krijgen waar de zwakke/sterke punten liggen t.a.v. de mogelijkheden weer aan het werk te kunnen.

Voor mensen met autisme is natuurlijk de basis dat autisme niet overgaat. Er zijn flink wat aanpassingen nodig iemand met autisme te kunnen laten werken. Morgen meer daarover.

Zoals veel mensen is een boodschappenlijstje maken voorafgaande aan de gang naar de winkel onontbeerlijk. Als autist ben ik structureel verslaafd aan lijstjes. Kruidenierslijstjes zijn immer onontbeerlijk, anders vergeet ik dingen mee te nemen, of neem dingen mee die ik niet direct nodig heb. Boodschappen doen is een ervaring apart voor me. Lijst klaar, dan boodschappentas mee en naar de stad. Met de auto, de afstand tussen winkel en huis is nu eenmaal te ver om te gaan fietsen. Over fietsen meer in een volgend blog.

De supermarkt is voorzien van zo'n grote draaideur. Zo eentje die in de zomer opgeklapt wordt tot driehoekje waardoor de deur helemaal open kan. Dit grote gapende steeds ronddraaiende toegangsportaal is lastig. Er gebeuren veel dingen tegelijkertijd. Achter mij hoor ik mensen winkelwagentjes ophalen. Klik-het winkelwagentje accepteert de aangeboden munt. Naast de rij met wagentjes zit op een klein stoeltje op de grond een man accordeon te spelen. Ook dat is geluid. Voor het gapende gat van de deur lopen altijd wel mensen. En mijn ogen hebben het druk met het in de gaten houden van de door het glas van de deur waar te nemen kolonne gevulde boodschappenwagentjes richting uitgang. Tot zover.

Nog niet binnen, maar al een boel prikkels om mij heen. En dat allemaal tegelijkertijd. De deur binnenstappen samen met iemand naast mij in de draaideur is niet leuk, maar ja, wachten totdat de deur helemaal leeg is, duurt soms erg lang en dan veroorzaak ik opstopping in de deuropening, dat doe ik dus niet zo vaak meer.

In de winkel gaan de meeste mensen langs mij heen. Let er niet zo op. Net zoals de meeste mensen denk ik. Ik doe mijn ding, pak wat op mijn lijstje staat en maak mijn rondje. Brood, sla, geitenkaas in een potje, zuivel, vegetarische schnitzel, en dan op naar de thee. Die ene thee. De plastic bus met gele deksel. Duits product. Staat altijd onderaan, aan de linkerkant op de hoek. Daar! Ik kijk, nee, waar is het?
Nog een keer kijken..? Dan het hele vak afspeuren. Inwendig borrelt er een zekere onrust op, waar is mijn korreltjesthee. Na wat zoeken vind ik de thee terug op 2 hoog in het middengedeelte van het thee rek. Hehe.

Dit is dus een beetje niet leuk. Als dingen veranderen dan wil ik het graag van te voren weten, anders is het onrustig voor me. Dat klinkt wellicht ietwat arrogant, perfectionistisch, maar het is gewoon onregeling. Een zekere zekerheid (de thee staat altijd daar) wordt onzeker door de verandering.

Nadat alle boodschappen in mijn mandje zijn geladen naar de kassa. Dat is geen probleem. Pinnen en zelfs wat meer geld opnemen zijn vertrouwde handelingen. Wel is het zo dat in combinatie met de vele andere mensen en indrukken, ik heel soms nog wel eens wel afgerekende boodschappen vergeet mee te nemen.

Thuis even uitrusten voordat de ingekochte levensmiddelen in de kast verdwijnen.
De bon mag in het kasboek. Ik kan weer een paar dagen vooruit.

Een nieuw jaar is een mooie gelegenheid regelmatiger te gaan bloggen op dit weblog.
Blij dat de dagen gevuld met (te vroeg) afsteken van vuurwerk voorbij zijn. Dit zijn geen leuke dagen voor me. Harde knallen maken me aan het schrikken. Gisteravond de 'traditie' van het alleen zijn met Oud en Nieuw doorbroken en met een vriendin en haar beestjes gewacht op 2009! De avond vloog om. Wat was dat heerlijk, een glaasje wijn en een dier op schoot om zo het nieuwe jaar in te gaan.

Voornemens zijn er wel, vooral meer te gaan schrijven en te gaan verhuizen.
Voor nu is het bedtijd. Dag wereld, tot binnenkort.

Wie zit er achter dit blog? En wat is de link met het syndroom van Asperger, een milde vorm van autisme. Even introduceren: mijn naam is Heleen. Bijna 40 jaar op deze wereld en sinds een paar jaar (pas) in het bezit van de officiele diagnose syndroom van Asperger.

Er zijn veel web-pagina's over Asperger. Veel daarvan beginnen met een rijtje kenmerken, afkomstig uit de handboeken die de professionals hanteren. Lees je dat rijtje, dan is het even schrikken. Koel, saai, incommunicado zou je haast denken. En absoluut gebrek aan inlevingsvermogen.

Mijn doel is om aan de hand van praktijkvoorbeelden te laten zien hoe er best geleefd kan worden met Asperger. Ik spreek hierbij voor mijzelf, wetende dat iedere individu met een vorm van autisme net zo verschillend is qua nivo, belevingswereld en sociale vaardigheden, talenten en interesses als ieder ander.


Ik heb zelf jarenlang fulltime gewerkt. Herstellende van een burn out kwam bij toeval het vermoeen van syndroom van Asperger naar voren. De wachttijd voor een officiele diagnose is lang en inspannend.

In dit blog een schets van mijn leventje, de dagelijkse gang van zaken.